Într-o casă liniștită de la marginea Sibiului, timpul nu se măsoară în ani sau în planuri de viitor, ci în „perioade bune”. Aici, la Hospice-ul pediatric „Dr. Carl Wolf”, copiii grav bolnavi din toată țara își trăiesc ultimele zile sau luni de viață, înconjurați de o echipă medicală care încearcă să le aline suferința și să le ofere, atât cât se poate, o copilărie.
Centrul, condus de Ortrun Rhein, are doar zece paturi – mult prea puține pentru nevoia din România. În prezent, nouă sunt ocupate, iar unul este păstrat pentru urgențe. Este locul pe care personalul îl păstrează liber pentru telefonul care poate suna oricând, cu o nouă poveste tragică.
„Noi îngrijim nouă copii, dar avem zece locuri. În general ținem un loc pentru cazuri deosebite și de urgență maximă. Nu poți spune unui copil care are nevoie de ajutor că astăzi nu ai loc”, spune directoarea hospice-ului, Ortrun Rhein.
O lume fragilă, între viață și moarte
În spatele fiecărui pat se află o poveste. Copii cu boli genetice rare, copii grav răniți în accidente, copii abandonați în spitale sau copii care au avut o viață normală până când o boală neașteptată le-a schimbat destinul.
„Centrul acesta are puțini copii, dar are o armată de oameni în jurul lor. Copiii noștri au puține kilograme, dar greutatea este una de suflet. Sunt cazuri paliative, adică boli terminale, fără șansă de vindecare”, explică Ortrun Rhein.
Pentru copii, evoluția bolii este diferită față de adulți. Uneori, lupta poate dura ani. Alteori, doar câteva luni.
Printre poveștile care rămân în memoria personalului se află cea a unui băiat de 16 ani, fost fotbalist, singurul supraviețuitor al unui incendiu în care și-a pierdut întreaga familie. După 12 luni în comă, s-a trezit și a început să învețe din nou să meargă.
Altădată, în hospice a ajuns o fetiță care a luat rujeolă într-o sală de așteptare, înainte să fie vaccinată. De atunci, „doarme ca Frumoasa din Pădurea Adormită”.
„Noi o hrănim și o îngrijim. Nu o să vină prințul să o trezească”, spune cu tristețe directoarea centrului.
Copii abandonați și familii distruse
Majoritatea copiilor ajung la hospice după ce sunt abandonați în maternități sau în secții de pediatrie. Diagnosticele complexe, scrise uneori pe pagini întregi de dosare medicale, îi sperie pe părinți.
„Sunt părinți care nu știu să citească, nu știu să scrie. Uneori sunt ei înșiși copii – mame de 14 ani care nu pot face față situației”, spune Ortrun Rhein.
Există însă și părinți care nu se despart nicio clipă de copilul lor. Pentru ei, camera de oaspeți a hospice-ului devine ultima casă în care familia mai este împreună.
O zi în plus de viață costă
La Hospice-ul „Dr. Carl Wolf”, îngrijirea copiilor este gratuită pentru familii. Costurile sunt însă mari. În medie, tratamentul și îngrijirea unui copil în fază terminală costă aproximativ 2.000 de euro pe lună.
Statul acoperă doar o treime din această sumă, iar restul depinde de donații și sponsorizări.
Recent, Asociația pentru Copil și Familie HEART a reușit să strângă peste 20.000 de euro în cadrul unei gale caritabile. Cu acești bani a fost amenajat un spațiu de joacă și o bucătărie, pentru ca micii pacienți să se bucure de momente cât mai apropiate de normalitate.
„Proiectul «Casa ca acasă» este gândit pentru a aduce liniște, căldură și normalitate în viața acestor copii”, a declarat Liliana Tempean, președinta asociației.
Pentru hospice, această sumă înseamnă mult mai mult decât o donație.
„Este cel mai bun lucru care ni s-a putut întâmpla. Fără astfel de proiecte nu am mai avea suflu să mergem mai departe”, spune Ortrun Rhein.
Decizii imposibile
Deși clădirea are o mansardă unde ar putea fi amenajate încă patru sau cinci paturi, lipsa finanțării face imposibilă extinderea.
În fiecare moment există o listă de așteptare cu trei până la cinci copii. Personalul este nevoit să aleagă cine primește locul liber.
„Vedem care este cel mai urgent caz. Sunt decizii foarte grele. În instituția aceasta nu există decizii echitabile pentru toți. Unul pierde, altul câștigă”, spune directoarea.
Ultimele zile, fără durere
La hospice-ul pediatric din Sibiu nu se vine pentru vindecare. Se vine pentru alinare.
Uneori, copiii își revin temporar și pot vorbi sau se pot juca. Alteori, doar dorm.
„Ne dorim ca perioada pe care o mai au să fie frumoasă”, spune Ortrun Rhein.
La Hospice-ul „Dr. Carl Wolf”, prințul din povești nu vine să trezească „Frumoasa Adormită”. Dar echipa de aici se asigură că, atât timp cât ea doarme, nu este singură și nu o doare nimic.
Sursa: Agerpres
